Pacienské organizace

Partnerství lékařů s pacienty

Jedním z hlavních mezioborových témat tohoto vydání Newsletteru OSPDL ČLS JEP je familiární hypercholesterolémie, a proto se vám nyní představí i pacientská organizace Diagnóza FH, z. s. Na otázky redakce odpovídá její místopředsedkyně Mgr. Kristýna Čillíková.

V čem vidíte hlavní přínos, ale i dosud nevyužité možnosti spolupráce praktických dětských
lékařů s pacientskými organizacemi?

Zpráva rodičům o tom, že jejich dítě má závažné onemocnění, se kterým se bude doživotně léčit, je psychicky náročná. Její přijetí vyžaduje čas, ale rodiče musí hned čelit praktickým požadavkům – jak nastavit správně jídelníček a pohybovou aktivitu, kdy začít užívat léky atd. Pacientská organizace je tu od toho, aby pomohla pacientům a jejich rodinám zvládnout začátky soužití s chorobou, poradila s tím, co je nejasné, nebo na co nebyl čas se zeptat u lékaře. Pomůže v případě zájmu spojit se s rodinami s podobným osudem. Právně poradí v případě, že nastanou potíže s dostupností inovativní léčby. Pomůže profesionálně řešit i vážné situace, kdy dítě během dospívání odmítne užívat léky nebo vzdoruje pravidelným kontrolám. Vysvětlí rodině i pacientovi, proč je důležité usilovat o kompenzaci onemocnění, nabídne kvalitní zdroje informací garantované odborníky, které může ve své praxi využívat i sám ošetřující lékař.

Pacientská organizace má za cíl všestranně podporovat pacienty na jejich životní cestě, na které se k nim připojil nezvaný host – chronická nemoc. Velice často ji založili a vedou sami pacienti, kteří mají tu nejlepší motivaci pomáhat podobně postiženým. Spolupráce pacientské organizace s ošetřujícím lékařem by měla znamenat další benefit pro nemocné. Pokud lékaři vědí o existenci pacientských organizací pro choroby svých pacientů, mohou je kdykoli požádat o více informací, a budou-li organizacím důvěřovat, není nic snazšího, než je svým pacientům a jejich rodinám doporučit. Mohou totiž pomoci tam, kde jsou možnosti lékařů z různých důvodů omezené.

Co můžete a chcete praktickým dětským lékařům nabídnout – a co byste si naopak přáli od nich?

Kompetence lékařů a pacientských organizací jsou rozdílné, ale měly by se navzájem doplňovat na cestě za společným cílem - co nejlepší péči o chronicky nemocné.

VIZITKA
Diagnóza FH, z.s.
Mgr. Zdeňka Cimická, předsedkyně
Kontakt: cimicka@email.cz
Další informace: www.diagnozafh.cz
www.facebook.com/diagnozaFH