Problematika PAS je v posledních letech často diskutovaným tématem. Prevalence PAS je 1 %. Jde o velmi závažné duševní onemocnění, které vyžaduje dlouhodobou a velmi dobře vedenou rehabilitaci. Existuje mnoho terapeutických postupů, které vykazují větší či menší účinnost (Lai 2014). Nejefektivnější formou se již po mnoho let ukazuje kombinace behaviorálních a naturalistických technik, terapie zohledňující vývojové hledisko (více na http://spektrum.life/autizmus-prehlad-terapii). V odborné literatuře se stále více klade důraz na zaangažovanost rodin (Stahmer et al., Autismus – International Journal of Research and Practice).
Další z forem behaviorální terapie, aplikovaná behaviorální analýza (ABA), je časově velmi náročná (25–40 h. týdně po dobu 2–3 let, individuálně 1 terapeut na 1 dítě, v této formě je evidence-based). Přestože u dětí s PAS dobře funguje, nejedná se o snadnou či jedinou účinnou metodu, jak je v posledních letech v ČR prezentována, ale o metodu časově i finančně náročnou, se střední účinností (Lai, Lancet 2014). Pro české podmínky existují další, a je nutné zvážit, zda ne vhodnější modely, které počítají s angažovaností rodiny, podobně jako např. u Vojtovy metody nebo logopedie. V rámci těchto metod terapeut učí rodiče, jak dál s dítětem pracovat. Zřejmě nejefektivnější se pro práci v rodině jeví využití evidence-based metody Videotrénink pozitivních interakcí (VTI), kdy je formou videozpětné vazby rodič trénován pro efektivní práci s dítětem (cca 5–8 návštěv během 15 měsíců u dětí raného věku), více na www.cta.cz/terapie-o/vti.
Důležité je vědět, že s dítětem s PAS se dá pracovat (i když to není snadné) a dosahovat velmi dobrých výsledků v oblasti adaptability, reaktivity, sociální komunikace i kognice. Určitý pokrok je možný, můžeme říci, v každém věku, významné omezení zde ovšem představuje i tělesná zdatnost dítěte. Totiž dítě, které prosazuje svou vůli a není schopné korigovat své chování, může začít být od jistého věku a hmotnosti těžko zvladatelné. A je důležité, aby si tento fakt uvědomili rodiče takových dětí včas.
Čím dříve se dítě dostane k odborné rehabilitaci, tím je efekt větší. V jednom se odborníci shodují a výzkumy to potvrzují: největší roli hraje věk dítěte, ve kterém se dostane k účinné pomoci. Nejúspěšnější se jeví všechny modely terapie zaměřené na včasnou intervenci, nejlépe ve věku do 30 měsíců. Je třeba, aby pamětní mapa mozku nebyla ještě definitivně vytvořena (Skorodenský et al., 2012) a šla dobře „přepsat“. Je třeba, aby bylo stimulováno synaptické propojení mezi neurony dříve, než si mozek upevní „spoje“, které jsou struktuře zdravého mozku vzdáleny. Autismus není deficit některé z oblastí mozku, ale jedná se o problém konektivity (propojení) mezi jednotlivými oblastmi (ve smyslu hypo- nebo hyper-). Nedochází ke zdravému prooningu (tzv. prořezávání, tzn. odstraňování nepotřebných neuronových propojení na úkor zpevnění důležitých spojů „dálnic“ –synaptických propojení) a mění se struktura mozku. Proto je třeba začít odbornou rehabilitaci u dětí včas a stimulovat oblasti, které by bez zásahu zvenku zůstaly nepropojeny. Včasná odborná intervence může pomoci dítěti optimalizovat další vývoj, a to až do té míry, že dítě nemusí nadále vykazovat deficit v oblastech, které jsou pro určení diagnózy nezbytné (sociální komunikace, teorie mysli, představivost). Zásadní roli v nastavení intervence hraje u PAS teorie zrcadlových neuronů (Rizzolatti, Bauer, 2016), které je nutné u dítěte co nejdříve aktivovat (zodpovídají za uzavírání děje v jeden celek, imitaci, propriocepci, rozumění emocím). Metodika účinné aktivace zrcadlových neuronů je popsána v brožuře, kterou vydala VZP ČR pro účely Praktických lékařů pro děti a dorost ve spolupráci s Centrem Terapie Autismu: Straussová, R: Intervenční metoda O.T.A. u dětí s PAS raného věku. Kroky a stručný postup pro každodenní práci rodičů. Praha: VZP ČR. 2016.
V ČR se dosud diagnostikoval autismus až po 3. roce věku. Tedy v době, kdy se dá s dítětem stále efektivně pracovat na úpravě jeho chování, ale možnost potlačení symptomů PAS je již výrazně snížena – dítě už vždy bude vykazovat symptomy typické pro PAS. Významný průlom nastal až v loňském roce, kdy se podařilo díky mezioborové spolupráci, v součinnosti s Odbornou skupinou pro koncepční řešení problematiky života osob s PAS, která vznikla v únoru 2015 při Vládním výboru pro zdravotně postižené občany (VVZPO), uvést v život včasný záchyt této poruchy v ordinacích praktických lékařů pro děti a dorost (díky existenci systému primární péče o děti a dorost v ČR) a tím se zařadit mezi přední státy světa v řešení problematiky PAS. Na tento počin zároveň navázala celorepubliková edukace praktických dětských lékařů. Odborně bylo využito spolupráce Sekce dětské a dorostové psychiatrie (zastoupené jejím tehdejším předsedou prof. Ivem Pacltem), OSPDL ČLS JEP (zastoupené předsedkyní MUDr. Alenou Šebkovou), Mgr. R. Straussové (řešitelky pilotního projektu VZP ČR „Vliv intenzivní rehabilitace na vývoj dítěte s PAS za současného sledování diagnostických domén a s přesahem do pediatrické praxe“), dále se podílelo i SPLDD ČR (zastoupené předsedkyní MUDr. Ilonou Hülleovou) a přednáškovou činností doc. Libuše Stárková a MUDr. Jana Schmidtová.
V oblasti včasné intervence lze v ČR využít síť pracovišť rané péče, kde již částečně proběhlo také proškolení, ale stále ještě s nedostatečnou zkušeností v metodě účinné pomoci dětem ve věku do 30 měsíců. I u těchto pracovišť je tedy vhodná práce pod supervizí (obvykle stačí 1–2 konzultace konkrétního rodinného systému s dítětem s pozitivním záchytem PAS). Rodiny by měly být informovány o možnostech příslušného střediska rané péče, o jeho zkušenostech, aby „neztrácely čas“ neúčinnou pomocí neproškolených pracovníků rané péče, kteří se v problematice ještě příliš neorientují, nemají zkušenosti s přímou rehabilitační prací ani u starších dětí, neznají problematiku rozvíjející se poruchy autistického spektra, jejíž obraz i způsob intervence je do tří let věku je zcela odlišný od starších dětí. Více na hwww.autismus-screening.eu.
Literatura u autorky
O autorce
Mgr. R. Straussová, Ph.D. je přední odborník v terapii dětí s PAS, autorka originální terapeutické metody O.T.A., která byla vyhodnocena jako prospěšná v pilotním projektu Všeobecné zdravotní pojišťovny ČR. Je lektorem akreditovaných vzdělávacích kurzů pro poradce rané péče a postgraduálního vzdělávání klinických logopedů, v rámci IPVZ školí v problematice autismu a terapie lékaře, především pedopsychiatry. Je autorem a spoluautorem 6 publikací a učebnic o problematice PAS, odborných článků. Přednášela na seminářích Management praxe PLDD v roce 2016 a 2017 Intervenční metodu O.T.A. u dětí s PAS ranného věku a pro potřeby dětských praktických lékařů spravuje web www.autismus-screening.eu.
Romana Straussová