Téma dětské paliativní péče je dnes v podobné situaci, v jaké bylo před lety téma zdravotně postižených a hendikepovaných dětí – je svým způsobem tabuizováno a z bezradnosti vytěsňováno kamsi za okraj pozornosti...
„Je nás mnoho, kteří s úmrtím dítěte, jež jsme měli ve své péči, zkušenost mají. Ale je mezi námi i řada těch, kteří tu zkušenost nemají. Chtělo by se říci naštěstí – ale i péče o vážně nemocné, umírající dítě je součástí práce praktického lékaře pro děti a dorost,“ uvedla 3. června při zahájení Zdravotnického fóra v pražském hotelu Don Giovanni MUDr. Alena Šebková, předsedkyně OSPDL ČLS JEP. A dodala: „Rodiče mají právo žádat, aby děti své těžké a poslední chvíle trávily v kruhu rodinném – a na to vždy připraveni nejsme. Ani psychicky, ani nabídkou toho, co jim můžeme poskytnout. A troufám si říci, že na to není připraven ani celý systém, ať už zdravotní, nebo sociální péče. Proto se snažíme pomoci toto téma opakovaně nastolovat na širokém poli mezioborové spolupráce. Jedině společně, s podporou příslušných institucí a při troše politické vůle budeme moci těmto pacientům a jejich rodičům v těžkých chvílích opravdu účinně pomoci.“
MUDr. Mahulena Mojžíšová, předsedkyně Pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, připomněla, že pojmem „dětská paliativní péče“ se rozumí aktivní komplexní péče o somatickou, psychickou i spirituální dimenzi nemocného dítěte, včetně poskytování podpory rodině. Podle definice WHO i evropských standardů tato péče začíná již v okamžiku stanovení diagnózy onemocnění s nepříznivou prognózou a pokračuje nezávisle na tom, zda je dítě ještě léčeno kurativně, nebo již ne. Paliativní péče navíc nekončí úmrtím, ale pokračuje dále v intervenci zaměřené na potřeby jednotlivých pozůstalých rodinných příslušníků – specificky na rodiče, sourozence, prarodiče aj. Přesahuje tedy i horizont úmrtí dítěte.
„Žádná země nemá národní databázi dětí s život limitujícími a život ohrožujícími diagnózami,“ připomněla MUDr. Mojžíšová. „Podle údajů britské ACT – Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families – činí prevalence těchto onemocnění u dětí a mládeže 10–16/10 000. V ČR empirická data chybějí, odhady hovoří o 2000–3000 dětí/rok. Tato čísla jsou však velmi pravděpodobně podhodnocena, což dokazuje i nejnovější britská studie z roku 2013, která udává prevalenci 32/10 000.“
Jen na vysvětlenou – jako život limitující onemocnění v dětském věku se označují stavy, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (např. svalové dystrofie, spinální svalová atrofie, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu apod.). Život ohrožující onemocnění jsou pak taková, u nichž je v jejich důsledku (onkologická onemocnění, intenzivní péče po vážném úrazu CNS apod.) vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí dítěte.
MUDr. Mojžíšová shrnula, že již zmíněná britská asociace ACT (ve shodě s Royal College of Paediatrics and Child Health) rozlišuje podle možností kurativní léčby, ovlivnění základního onemocnění a rychlosti jeho progrese čtyři skupiny dětí vyžadujících paliativní péči – od stavů ohrožujících život, kdy kurativní léčba nemusí být úspěšná (typicky onkologické diagnózy, které však na rozdíl od dospělé populace zastupují jen cca 20 % všech dětí v paliativní péči) přes diagnózy, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná, ale kdy léčba může prodloužit život často až do dospělosti, až po progresivní stavy bez možnosti kurativní terapie a po nezvratné neprogresivní stavy (např. poúrazová nebo posthypoxická postižení CNS).
Dětské paliativní péči v ČR stále chybí koncepce a systém. Lékaři a zdravotníci, kteří se jí věnují, jsou v tom nejlepším slova smyslu průkopníky, často jen s minimálním vzděláním v dané problematice. Komunikace mezi zdravotnickými profesionály zapojenými do péče o vážně nemocné dítě není dostatečná, chybějí nemocniční paliativní týmy i akutní paliativní lůžka. Respitní služby jsou zcela nedostatečné, stejně jako počet terénních pracovníků. Absentují i návazné sociální služby, v důsledku čehož se rodiny s nemocným dítětem propadají
do sociální izolace a ekonomických problémů.
MUDr. Mojžíšová připomněla v této souvislosti citát prezidenta Václava Havla, který přesně odráží motivace všech lékařů, nelékařů, sociálních pracovníků a dalších odvážných, kteří se berou napříč obory o dětskou paliativní péči v ČR: „Naděje není přesvědčení, že něco dobře dopadne, ale jistota, že má něco smysl bez ohledu na to, jak to dopadne...“
Jejich víru snad posílil i náměstek ministra zdravotnictví MUDr. Kamal Farhan, který nad Zdravotnickým fórem převzal záštitu a účastníkům se svěřil s tím, že pro něj osobně „... tou nejvyšší metou je, pokud se dětská paliativní péče stane standardní součástí nemocniční péče, hospicové péče a mobilní specializované péče v ČR.“ A to je v kostce i hlavní cíl všech aktivit Pracovní skupiny dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP.
Jan Kulhavý