V sídle Senátu Parlamentu ČR ve Valdštejnském paláci v Praze se 22. března konal seminář věnovaný Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny.
Účastníci se shodli, že poskytování této péče je v ČR v současnosti postaveno převážně na individuálním úsilí odborníků, poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb, pečujících osob a podpůrných organizací. Dostupnost obvykle závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění dítěte, systém zdravotních, sociálních a školských služeb je komplikovaný, nepropojený a nepřehledný.
Konsenzuální mezioborový dokument „Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny“ vypracovaný expertní skupinou odborníků – zástupců odborných společností, ministerstva zdravotnictví, zdravotních a sociálních služeb a speciálního školství, který byl vydaný letos v lednu, je v současnosti nejucelenějším materiálem, který danou problematiku řeší.
Koncepce prezentuje vizi uceleného systému péče ve třech na sebe navazujících oblastech:
1. Každé dítě se závažným život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním s paliativními potřebami musí být dobře identifikováno a pro ně i jeho rodinu má být vytvořen plán péče. Měly by být i zjištěny vzdělávací potřeby dítěte a možnosti rodiny podílet se na procesu vzdělávání.
2. Adekvátní péče by pak měla probíhat v domácím prostředí s tím, že pro dítě a jeho rodinu bude dostupná potřebná síť podpůrných služeb (zdravotních, sociálních, psychologických, psychoterapeutických, speciálně pedagogických, duchovních) i odlehčovacích a zdravotních respitních služeb. Dítě a rodina by měli přiděleného jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat celou potřebnou podpůrnou síť. Poskytovatelé služeb by pak měli mít možnost využít asistenci odborníka na specializovanou paliativní péči.
3. Pro péči v závěru života je důležité, aby dítě/dospívající měli možnost umírat v místě podle preferencí svých nebo své rodiny. Na celém území ČR by proto měla být dostupná mobilní i nemocniční specializovaná paliativní péče pro dětské pacienty a služba dětského lůžkového hospice. V období truchlení se pak musí rodině dostat dostatečné podpory.
Vláda ČR ve svém programovém prohlášení mj. deklarovala: „Podpoříme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví rozvoj paliativní péče, včetně terénní, dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin“. S odkazem na to garant semináře senátor MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., účastníkům přislíbil projednat vypracovanou Koncepci ve Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu ČR s návrhem doporučit ji Vládě ČR jako základ národní strategie komplexní péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny v ČR. Tento záměr podpořil i přítomný senátor Pavel Fischer.
MUDr. Alena Šebková, která na semináři v Senátu zastupovala OSPDL ČLS JEP, k tomu dodává: „Se Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP spolupracujeme již řadu let, ostatně MUDr. Pavla Hromádková se jako vědecký sekretář naší odborné společnosti podílela i na tvorbě celé Koncepce. Určitě bychom i my jako praktičtí dětští lékaři uvítali, kdyby se tento dokument stal základem národní strategie péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny. Jsou to i naši pacienti, se kterými máme přirozeně blízké vztahy, a měli bychom vědět, jak se o ně postarat a na koho se můžeme v případě potřeby obrátit, aby mohli navzdory svému závažnému onemocnění trávit nejvíce času doma u své rodiny.“
Jan Kulhavý