Knížka pro děti rodičů s migrénou i projekt lepší péče o pacienty se SMA

Z novinek, které k nám do redakce dorazily z Akademie pacientských organizací (APO). bychom vás chtěli upozornit na dva zajímavé projekty organizací Migréna-help, z. s., a SMÁCI, z. s.

Proč maminku bolí hlavička

Znáte to pravděpodobně od svých malých pacientů i od jejich rodičů. Rodinný výlet nebo oslava narozenin – všechny plány vzaly za své, protože maminku nebo tatínka vyřadil z provozu záchvat migrény. A jak to teď dětem vysvětlit...
Sára je maminkou dvou dětí – sedmileté Agátky a čtyřletého Vítka. Každý den si s nimi hraje, chodí na procházky nebo třeba do zoo. Občas – a někdy často – se ale stane, že Sáru překvapí nečekané trápení a musí do postele. Ale co Agátka a Vítek? Jsou smutní, možná naštvaní, nevědí si rady. Někdy jim dokonce přijde, že jim to snad maminka dělá naschvál. Anebo ne?
Příběh o malém klukovi, jehož maminku často „bolí hlavička“, který napsala Helena Benešová a ilustrovala Linda Sára Nollová (obě na bázi dobrovolnictví, bez nároku na honorář)  je určený pro předškoláky, odpovědi v něm však najdou i starší děti. V knížce jsou pro děti připraveny také aktivity pro chvíle, kdy se jim rodič kvůli záchvatu migrény nemůže věnovat, přiloženo je proto i pexeso a samolepky.
Více informací o knížce, na jejíž tisk pacientská organizace Migréna-help, z. s., stále ještě shromažďuje prostředky v dobrovolné sbírce, najdete ZDE.


Most pacienty se SMA a poskytovateli péče

Pacientská organizace SMÁCI, z. s., sdružuje více než 180 pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA) a jejich rodinných příslušníků. „Za dobu našeho fungování jsme od našich členů vyslechli velké množství příhod, kterým byste často ani nevěřili,“ říká předseda pacientské organizace SMÁCI, z. s., Václav Hradilek. „Pacienti narážejí na neznalost Standardů léčby pacienta se SMA i na problémy v komunikaci či respektování lidské důstojnosti. Úroveň péče se liší jak mezi jednotlivými centry, tak i mezi jednotlivými lékaři.“
Proto se SMÁCI, z. s., rozhodli vytvořit most mezi pacienty a poskytovateli péče. V polovině letošního roku bude zahájeno otazníkové šetření, které bude probíhat kontinuálně do ledna roku 2024. Jeho výsledky budou průběžně zveřejňovány na nově vzniklých webových stránkách. Na jejich základě bude také poskytována podpora zdravotnickým zařízením při zlepšování péče o pacienty se SMA. 
Součástí projektu bude dále rozšíření služby krizové intervence, kterou pacientská organizace poskytuje. „Rodiny se po diagnostikování SMA dostávají do těžké situace. Je zde mnoho otázek kolem léčby a multioborové péče, kompenzačních pomůcek i využití podpory sociálního systému v ČR. Rodiny si často nevědí rady – kde začít, na co nezapomenout, kde najít informace, jak o vše požádat. Dále potřebují často naslouchat i v bolesti a smutku fáze přijetí faktu trvalého postižení jejich dítěte,” popisuje potřebu této služby Helena Kočová, která dosud v pacientské organizaci vedla telefonickou linku pro krizovou intervenci a nyní ji bude poskytovat také přímo v rodinách.
Více informací o činnosti pacientské organizace SMÁCI, z. s., ZDE