Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) ve své zprávě ke Dni nediagnostikovaných (29. dubna) připomíná, že pacienti s ultra-vzácným a nediagnostikovaným genetickým onemocněním mohou být kvůli svým příznakům nebo vzhledu stigmatizováni nebo diskriminováni, děti mohou čelit šikaně nebo vyloučení ze strany svých vrstevníků. Život s nediagnostikovaným genetickým onemocněním přináší rodičům velkou nejistotu, strach, finanční problémy, sociální izolaci i vztahové problémy v rodině. „Proto jsme v ČAVO vytvořili platformu pro ultra-vzácné a nediagnostikované a jsme velice rádi, že nás v našem úsilí podporují i lékaři,“ píše se mj. ve zprávě.

Zalistovali jsme aktuálním vydáním Bulletinu Akademie pacientských organizací AIFP a vybrali pro vás několik předvánočních akcí, které potěší srdce i duši – a ještě díky nim můžete podpořit pacientské organizace v jejich činnosti. 

Z novinek, které k nám do redakce dorazily z Akademie pacientských organizací (APO). bychom vás chtěli upozornit na dva zajímavé projekty organizací Migréna-help, z. s., a SMÁCI, z. s.