Rozsáhlá britská populační studie prof. Lorny Fraser z roku 2020 „Make Every Child Count“ (www.togetherforshortlives.org.uk/resource/make-every-child-count) ukázala, že mezi dětmi narůstá prevalence výskytu závažných život limitujících a život ohrožujících onemocnění – z 26 případů na 10 000 dětí v roce 2011 až na 66/10 000 v roce 2020. Podle autorky lze bohužel do roku 2030 očekávat navýšení o dalších 11 procent. Vysvětlením může být přesnější diagnostika stejně jako pokroky v léčbě a prevenci uvedených onemocnění, což vede k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními.
Jak zaznělo v průběhu V. konference dětské paliativní péče v ČR konané 25.–26. listopadu loňského roku v Brně z úst MUDr. Mahuleny Exnerové, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, a Mgr. Jiřího Krejčího, ředitele Institutu Pallium, z. s., pokud převedeme zjištění britské studie na situaci u nás, znamenalo by to, že v ČR v současnosti žije až 13 280 dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou. Všechny si – spolu se svými rodiči, prarodiči či sourozenci – zasluhují zajištění dostupné sítě dětské paliativní péče a souvisejících zdravotních, sociálních i psychologických služeb, která v ČR dosud neexistuje.
V průběhu konference byl představen dokument, který má ambici stát se národním strategickým dokumentem. Nabízí popis současného stavu a doporučení, jaká konkrétní opatření je nutné v tomto kontextu udělat. Vznikl ve spolupráci Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP s expertní skupinou, do níž OSPDL ČLS JEP vyslala jako svého zástupce MUDr. Pavlu Hromádkovou.
Definice
Dětská paliativní péče je podle definice Světové zdravotnické organizace aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory rodině. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno kurativně se zaměřením na diagnostikované onemocnění. Zdravotníci musí zhodnotit a minimalizovat fyzické, psychické, sociální a duchovní strádání dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multiprofesní přístup, který zahrnuje také rodinu a využívá komunitní zdroje; tato péče může být úspěšně zajištěna i s limitovanými prostředky. Péče může být poskytována v pobytových zařízeních, ve zdravotnických zařízeních i v domácím prostředí.
Principy
Koncepce rozvoje péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny vychází ze šesti základních principů (přinášíme znění z textu před finální revizí dokumentu, která ale jeho smysl ani formu v uvedených bodech nezmění).
– Péče zaměřená na rodinu: Doprovázející profesionálové zachovávají neutrální přístup při péči o tyto rodiny a respektují plně kompetentnost rodičů při rozhodování o způsobu a průběhu péče o jejich dítě na základě všech kvalitně a kompletně podaných dostupných informací.
– Koordinovanost a návaznost: Péče o dítě a jeho rodinu je koordinována a jednotlivé služby na sebe plynule navazují. Dítě a jeho rodina mají mít nárok na přidělení jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť.
– Dostupnost: Bez ohledu na diagnózu, místo bydliště nebo sociální status budou služby dostupné všem dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám.
– Komplexnost: Služby, které systém poskytuje dětem se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodinám, jsou komplexní. Zahrnují nejen služby zdravotní a sociální, ale děti mají zároveň zajištěn přístup ke vzdělání, jim samotným i jejich rodinným příslušníkům se dostává emoční, psychosociální a spirituální podpory, jež odpovídá jejich kulturnímu prostředí.
– Evidence-based: Koncepce péče o děti se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou je utvářena v souladu s průkaznými zjištěními vědeckého výzkumu.
– Individualizace: Systém péče dokáže vycházet vstříc individuálním potřebám dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodin.
Model péče
1. FÁZE: Identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami a zajištění péče.
CÍL: Dítě se závažným život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním, jeho rodina a rodina po nečekané ztrátě dítěte jsou identifikovány a s plánem péče jsou předány domů.
Dílčí cíle:
– Každé dítě se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním s paliativními potřebami a jeho rodina jsou identifikovány.
– Identifikované dítě/rodina má plán péče.
– Dítě/rodinu je možné předat k další péči do regionu.
– Zdravotníci pracující s dětmi se závažnou život limitující diagnózou a jejich rodinou absolvovali adekvátní vzdělání v paliativní péči.
– Služby jsou poskytovány multidisciplinárním týmem (lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní apod.).
2. FÁZE: Péče v domácím prostředí
CÍL: Adekvátní síť podpůrných služeb je dostupná a koordinovaná.
Dílčí cíle:
– Pro dítě a jeho rodinu je dostupná potřebná síť podpůrných služeb (zdravotních, sociálních, psychologických, duchovních).
– Dítě a rodina mají přiděleného jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť.
– Dítě a rodina mají k dispozici odlehčovací a zdravotní respitní služby (v závislosti na potřebě zdravotní péče).
– Profesionálové i dobrovolníci pracující s dětmi se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinami mají adekvátní vzdělání v paliativní péči.
– Každé dítě má zajištěn přístup ke vzdělání.
– Poskytovatelé služeb dětem se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním mohou využít asistenci odborníka na specializovanou paliativní péči.
3. FÁZE: Péče v závěru života a pozůstalostní péče
CÍL: Dítě umírá v místě preference jeho nebo/i pečujících, kde jsou zajištěny služby specializované paliativní péče, rodina má dostatečnou podporu v době truchlení.
Dílčí cíle:
– Mobilní specializovaná paliativní péče pro dětské pacienty je dostupná na celém území ČR.
– Pro dítě je dostupná služba dětského lůžkového hospice.
– Rodina má dostatečnou podporu v období truchlení.
Jan Kulhavý
Plné znění Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny si můžete přečíst ZDE.