„Migréna mi vzala kus dětství, radost ze života, přátele, milované cestování a klid. Ukradla mi práci a rozbila vztah s manželem. Léky mi ničí játra a ledviny.“ To a mnohé další uvedli lidé potýkající se s touto nemocí v anketě, která doprovázela festival Migréna nás spojuje, který 15. listopadu v pražských Vršovicích uspořádala již počtvrté pacientská organizace Migréna-help. Pacientům akce dala příležitost promluvit o migréně otevřeně a nahlas, bez obav z posměchu svého okolí.

Předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) Anna Arellanesová pro Newsletter píše: „Vznik sítě vysoce specializovaných center pro vzácná onemocnění a zapojení českých klinik do Evropských referenčních sítí otevírá cestu ke zlepšování diagnostiky a léčby vzácných onemocnění. Praktičtí dětští lékaři nebo ambulantní specialisté mohou pacienty, u nichž mají podezření na vzácné onemocnění, do příslušného specializovaného centra pro vzácná onemocnění odesílat. Mohou se na tato centra také obracet s dotazy, které se týkají jejich pacientů.“

Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 lidí z deseti tisíc. Jde tedy o pár desítek maximálně stovek pacientů s jednou vzácnou diagnózou v celé ČR. Jenže to není marginální problém. Vzácných onemocnění jsou tisíce, takže celkem postihují asi 5 % obyvatel.

Nadace Sirius, která se věnuje pomoci znevýhodněným dětem, iniciovala výzkumnou analýzu zaměřenou na možnost identifikace typických charakteristik rodin, ve kterých dochází k násilí. Není to tak jednoznačné, jak se někdy traduje… Zato však je to téma více než aktuální. Současná covidová situace prakticky znemožňuje včasnou detekci týraných dětí – učitelé, vrstevníci a vedoucí zájmových aktivit jsou mimo hru a dítě se nemá komu svěřit. Praktický dětský lékař, pro dítě přirozeně známá osoba s autoritou, je proto často jediným, komu může důvěřovat.

Nadace RSJ a neziskové organizace Nevypusť duši a Linka bezpečí upozorňují, že zvažované omezení preventivních programů ve školách, ať už z důvodu výpadku financování, nebo kvůli preventivním epidemiologickým opatřením, by mohlo dlouhodobě negativně ovlivnit zdraví dětí a mládeže. MUDr. Šebková k tomu připomíná: „Mnozí z nás si pořád nepřipouštějí, že i somatické onemocnění je spojeno s psychickou nepohodou.“

Poslední únorový den je připomínán jako Den vzácných onemocnění. „Jako vzácné se označuje onemocnění, které se vyskytuje u méně než 5 lidí z deseti tisíc. Jde tedy maximálně o pár stovek pacientů s jednou vzácnou diagnózou v celé ČR. Jenže to není marginální problém.